Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
English Inhaltsverzeichnis Spenden Mitgliedschaft Impressum
UsherNet.org > Usher-Syndrom > Studie > Was ist zu tun?
Retinitis Pigmentosa

Vererbung

Auftauchende Probleme

Reaktion der Umwelt

Was ist zu tun?

Zukunftsplanung

Zusammenfassung

Was ist zu tun?

Frühe Diagnose

Eine frühe Diagnose ist unerlässlich, um das Trauma zu vermindern, das entsteht, wenn man diese Erkrankung entdeckt, die eventuell zur Erblindung führen kann. Dies kann jedoch nur geschehen, wenn die Fachpersonen, die ein gehörloses oder schwerhöriges Kind während seiner Schulzeit beobachten, auch über das Usher-Syndrom aufgeklärt sind.

Die Hauptsymptome, die eine unmittelbare Abklärung zur Folge haben sollten, sind Nachtblindheit, extreme Empfindlichkeit auf Lichtveränderungen und/oder ein eingeschränktes Gesichtsfeld; möglicherweise haben diese Kinder auch Gleichgewichtsstörungen.

Der Hausarzt, der Klassenlehrer und der Hörgeratespezialist, die alle das hörbehinderte Kind regelmässig sehen, sollten wissen, dass ein Kind, das von Geburt an gehörlos oder schwerhörig ist zur Risikogruppe "Usher-Syndrom gehört. Der Augenarzt, der Ohrenarzt, der Optiker und der Psychologe sollten ebenfalls darüber informiert sein.

Wer von Geburt an hörbehindert ist, gehört zur Risikogruppe innerhalb der Bevölkerung. In der Schule könnte neben den üblichen zahnärztlichen Untersuchungen, Gehör- und Entwicklungstests das Sehvermögen bei allen Kindern nicht nur in bezug auf Visus, sondern auch hinsichtlich des Gesichtsfeldes überprüft werden.

Bessere Statistik

Zahlen über das Vorkommen des Usher-Syndroms sind unvollständig. In den USA existieren mehr statistische Daten, doch auch dort sind die Zahlen dürftig.

Ca. 3 Personen auf 100 000 in den USA haben das Usher-Syndrom; von allen Menschen, die von Geburt an eine Hörbehinderung haben, sind 6-12 % vom Usher-Syndrom betroffen. Unter den 70 bis 100 000 Personen in den USA, die RP haben, hat eine von vieren das Usher-Syndrom.

Von diesen Zahlen ausgehend schätzt Vernon, dass zwischen 17500 und 25000 Menschen hörsehbehindert sind infolge des Usher-Syndroms.

Vernon weist zu Recht darauf hin, dass diese Zahlen also eine hohe Anzahl von Usher-Syndrom Patienten unter hörbehinderten Menschen vermuten läßt. Unwissenheit unter Fachpersonen, die mit schwerhörigen oder gehörlosen Kindern arbeiten, ist sehr verbreitet.

Dies muß sich ändern. Eine frühe Diagnose ist unerlässlich, wenn Erziehungs- und Berufsberatungen, psychologische Dienste und genetische Abklärungen nützen sollen.

Bessere Betreuung bei der Diagnosestellung

Auch wenn zur Zeit keine wirksame RP-Behandlung bekannt ist, sollten medizinische Fachkräfte sich die Zeit nehmen, ehrlich und einfühlsam sich um ihre Patienten zu kümmern.

Was während einer Arztkonsultation in der Klinik passiert, wenn einem Patienten und seinen Angehörigen die Diagnose Usher-Syndrom unterbreitet wird, beeinflußt im wesentlichen die Verarbeitung der Krankheit.

Viel zu oft werden die nackten Tatsachen in einer scheinbar kalten und brutalen Art mitgeteilt, und die niedergeschmetterte Familie wird aus der Praxis geführt, bevor sie überhaupt Zeit hat zum Nachdenken.

Kommuniziert der gehörlose Mensch in der Gebärdensprache mit seinem Arzt, ohne Dolmetscher oder Dolmetscherin, kann es vorkommen, dass er oder sie nur die Hälfte versteht. Auch wenn die Eltern zu sehr erschüttert sind, um ihrem Kind mitteilen zu können, was ihm bevorsteht, bemerkt das Kind, dass etwas Schlimmes passiert ist, es weiss nur nicht was.

Viele Schmerzen können vermieden werden, wenn die betroffene Person und ihre Familie richtig über ihren Zustand aufgeklärt werden. Alle sollten auch genügend Zeit haben, falls nötig auch mit der Hilfe eines Dolmetscher oder einer Dolmetscherin, Fragen zu stellen, um die Auswirkung der Erkrankung zu verstehen.

Es ist sehr wichtig, das die betroffenen Personen und ihre Familie die notwendige Unterstützung bekommen, die sie benötigen, und nicht einfach alleine gelassen werden, um sich mit ihrem Schicksal auseinanderzusetzen, "so gut es halt geht".

Es kann hilfreich sein, eine vor kurzem diagnostizierte Person mit ihrer Familie einer weiteren Familie vorzustellen, die einigermassen den Weg gefunden hat, damit sie miteinander über ihre Anliegen reden können.

Diese Webseite ist behindertengerecht und entspricht den Richtlinien der Web Accessibility Initivative.
Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr  © Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
Eingetragener Verein, Amtsgericht Hamburg, Register-Nr. VR 14423