Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
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Vorwort

Einführung

Was ist Stress?

Stress erkennen

Angst und Sorge

Angehörige

Bewältigung

Sich akzeptieren

Stress minimieren

Danksagungen

Abwehr, Bewältigung und Sich-Mitteilen

Ich möchte in diesem Kapitel einige Möglichkeiten vorstellen, wie man mit der enormen Belastung, blind zu werden, umgehen kann.

Menschen versuchen nicht selten, ihren seelischen Schmerz zu bekämpfen, indem sie sich in alle möglichen Aktivitäten stürzen. (Wenn ich etwas zu tun habe, denke ich nicht daran.) Ich hatte eine Nachbarin, die so verzweifelt über ihr eigenes Leben war, daß sie jeden Tag ihre Böden schrubbte und wienerte, um sich beschäftigt zu halten. (Es war nicht etwa so, daß sie diese Arbeit schon immer gerne verrichtet hätte; sie war offensichtlich vielmehr ein Anzeichen eines schweren persönlichen Problems.) Sie wußte nicht, was sie mit ihrem Leben anfangen sollte, aber sie hatte jedenfalls die saubersten Böden der Gegend. (Diese Aktivität stand im Gegensatz zu ihrem gewohnten Verhalten und war ein Signal der Not, in der sie sich befand. Wenig später erlitt sie einen Nervenzusammenbruch.)

Viele Menschen beginnen, anderen zu helfen, ohne daß sie selbst Hilfe bei ihren eigenen Problemen gefunden hätten. (Geteiltes Leid ist halbes Leid.) Über die Jahre habe ich eine Menge Leute kennengelernt, die versuchten, Hilfsorganisationen oder Selbsthilfegruppen zu gründen. (Ich war eine von ihnen.) Obwohl die Idee durchaus lobenswert ist, und ohne Zweifel einen gewissen therapeutischen Nutzen für den einzelnen darstellt, bringen die Rückschläge, die bei solchen Unternehmungen nicht ausbleiben, ganz neue Probleme mit sich. "Etwas für RP zu tun", kann zur allumfassenden Lebensaufgabe werden, die dazu führt, daß Betroffene ihre Familien und sich selbst vernachlässigen. Es ist so leicht, von dem Wunsch zu helfen überwältigt zu werden - nur zu geben und nichts dafür zu bekommen -, daß diese Menschen nach kurzer Zeit völlig ausgebrannt sind. Es tut nicht Not, durch die Leidensgeschichten anderer ständig an das eigene Leid erinnert zu werden. Damit macht man sich nur selber kaputt. Bevor jemand nicht gelernt hat, mit seinen eigenen Problemen umzugehen, ist die Beschäftigung mit dem Leid und dem seelischen Schmerz anderer selbstzerstörerisch - man kann noch nicht objektiv und wirklich hilfreich sein. (Ich habe das auf bittere Weise am eigenen Leib erfahren.)

Mit der Zeit lernte ich die ganze Wahrheit über mich: Es wird zu meinen Lebzeiten keine "Heilung" für meine Krankheit geben, und auch die täglichen Frustrationen, die durch die schwindende und unbeständige Sehkraft entstehen, werden bleiben. Was ich jedoch lernen konnte, war der effektive Umgang mit meinen Gefühlen. Auch vermag ich jetzt andere an meinen Gedanken und Bedürfnissen teilhaben zu lassen.

Was mir am meisten geholfen hat: das Studium wiederaufzunehmen. 1976 schrieb ich mich am örtlichen Juniorcollege für einen gerade erst eingerichteten, zweijährigen Studiengang ein, der mich zum Mitarbeiter im Bereich Gesundheitswesen ausbildete. Damals dachte ich, ich würde lernen, was mit anderen Menschen nicht stimmt. Stattdessen fand ich zu mir selber. In dem Fach "Gruppendynamik", das ich über die gesamten zwei Jahre belegte, habe ich am allermeisten gelernt. Die Gruppe bestand aus 12 bis 15 Schülern, die dreimal die Woche für 50 Minuten in einem Kreis beisammen gesessen haben. Unser Psychologieprofessor war Gruppentrainer, und mit bewährten Konfrontationstechniken lernten wir, unsere lästigen und verwirrenden Verhaltensweisen abzulegen. Sie basieren manchmal auf Verhaltensmustern, die wir in der Kindheit erlernt haben, die aber weder angemessen noch konstruktiv sind. Ein gutes Beispiel ist die fröhliche und aufmunternde, aber auch herablassende Frage: "Na, wie geht es uns denn heute?"

Ich erinnere mich, daß ich lange die schlechte Angewohnheit hatte, "wir" statt "ich" zu sagen. Ich lernte, daß ich so redete, weil ich mich sicherer fühlte, wenn ich alle anderen zum Teil meiner persönlichen Meinung machen konnte. Ich dachte, auf diese Weise könne mich niemand für meine Fehler verantwortlich machen. Eine meiner beliebten Abwehrtechniken war der Satz: ""Na ja, das passiert jedem von uns mal". Sofort schritten die anderen ein. Sie fragten, ""Wer ist jeder?" und sagten, "Mir passiert das nicht" und "Du gehst davon aus, daß mir die gleichen Dinge passieren wie Dir." Diese Gruppe hat mir beigebracht: "Sage, was Du meinst, und meine, was Du sagst!"

Ich lernte während dieses zweijährigen Kurses, mein Leben in ein Gleichgewicht zu bringen. (Es existiert leider nur dieser einzige Studiengang in den ganzen USA.) Mir wurde jetzt klar, daß ich meiner Familie die ganze Zeit meine Meinung aufgedrückt hatte, nur um die eigenen Gefühle der Unzulänglichkeit zu überdecken.

Es war leicht, ständig über die Probleme anderer zu reden, denn so mußte ich mich nicht mit meinen eigenen auseinandersetzen! Mir wurde schnell bewußt, daß ich weder unentbehrlich bin, noch daß ich die Welt werde verändern können, und daß ich mich selber mögen kann, ohne es öffentlich beweisen zu müssen.

Heute beschäftige ich mich aus ganz anderen Gründen mit Menschen, die Hilfe suchen. Es gibt noch viele andere Bereiche, die mich interessieren. Meine Arbeit im sozialen Bereich ist zeitaufwendig, aber sie macht mir Spaß. Sie ist für mich nicht mehr lebensnotwendig, ich brauche sie nicht mehr, um geistig gesund zu bleiben. Weder die Arbeit noch meine Krankheit können mich kontrollieren. Und heute, zehn Jahre später, kann ich zugeben, daß ich mich von der Arbeit habe verzehren lassen.

Eine andere beliebte Abwehrstrategie vieler Menschen ist es, Gefühle zu unterdrücken und vor anderen zu verstecken ("bottling up"), oder absichtlich nichts dafür zu tun, daß es ihnen besser geht. (Wer weiß, wenn ich nicht darüber spreche, werden die anderen vielleicht denken, daß es mir gut geht.) Diese Abwehrstrategie ist jedoch ein zweischneidiges Schwert. Ich weiß, daß es schwer ist darüber nachzudenken, was der Verlust der Sehkraft für einen persönlich bedeutet. Wenn wir einfach nicht darüber sprechen, wird niemand davon erfahren müssen. Wir machen einfach weiter und geben unser Bestes. Klingt das in Ihren Ohren sehr großmütig? Das sollte es aber nicht, denn so bereiten wir unschuldigen Angehörigen - unserer geliebten Familie und unseren loyalen Freunden - nur noch mehr Schmerzen. Wir lassen sie im Dunkeln. (Kein besonders gutes Wortspiel, ich weiß.) Sie werden uns nie verstehen, und den Schmerz der Liebe, des Mitleids, der Frustration, der Unzulänglichkeit und, ja, sogar der Trauer in sich tragen. Ein ganz schön schweres Päckchen, das wir den Menschen, die wir lieben und respektieren, auf den Rücken schnallen. Wir können an der Tatsache, daß wir Retinitis Pigmentosa haben, nichts ändern. Aber wir können unsere Einstellung ändern. Und wir können über die Dinge, die uns ängstigen und Sorgen bereiten, mit anderen sprechen, ohne uns dabei schuldig zu fühlen.

Im Anfangsstadium von RP mag es einigen sicherer und leichter erscheinen, so zu tun, als könnten sie schlechter sehen als dies tatsächlich der Fall ist. (Warum soll ich von meiner Krankheit nicht auch Vorteile haben?) Die Krankheit gibt uns die Möglichkeit, unsere Umwelt zu manipulieren. "Der Arzt sagt, ich bin blind, also bin ich blind!" Aber ein Mensch mit Retinitis Pigmentosa erblindet in der Regel nicht über Nacht. Wir müssen uns darauf einstellen, daß der Verlust des Sehvermögens ein schleichender Prozeß ist, der sehr lange dauert. Es gibt drei kleine Wörter, die das Unbegreifbare unserer Situation Ausdruck verleihen, und die wir benutzen, um eine ganze Reihe von Botschaften zu senden. Sie rufen in unseren Angehörigen großen emotionalen Schmerz und Schuldgefühle hervor. Und sie lauten: "Ich sehe nichts." Drei kleine Worte. Wir benutzen sie, wenn wir ärgerlich oder frustriert sind, manchmal auch im Scherz, aber meistens, um andere zu manipulieren. Diese drei Worte können viele Botschaften beinhalten, z.B.:

  • "Ich möchte nicht danach suchen."
    (Es macht mich wütend, daß ich die Dinge nur schwer lokalisieren kann. Ich mag es nicht, wenn andere meine körperlichen Unzulänglichkeiten mitbekommen.)
  • "Ich tue mir selber leid."
    (Und ich möchte, daß ich Dir leid tue.)
  • "Mach Du das, Du kannst schließlich sehen."
    (Hier meldet sich die Eifersucht.)
  • "Du mußt Dich jetzt um mich kümmern."
    (Du bist fähig und effizient, ich bin gar nichts.)

Mein Mann hat diese drei Wörter einmal zu viel gehört. Eines Tages ist er explodiert. Er drehte sich um und sagte: "Verdammt noch mal, ich weiß, daß Du nicht sehen kannst! Ich habe es satt, ständig daran erinnert zu werden." (Oje, da war sie, die Konfrontation.) Ich war so schockiert, daß ich diese drei Wörter nie wieder benutzt habe. Das war das einzige Mal, daß er wegen RP richtig ärgerlich mit mir geworden ist. (Mir hat das nur gut getan.) Er hatte offensichtlich gemerkt, daß ich mir überhaupt keine Mühe gab zu sehen. Es kommt oft vor, daß er, wenn ich etwas fallen gelassen habe und es nicht finden kann, ein Telefongespräch unterbricht, um mir zu sagen, wo es ist. Ich weiß, daß er sich erst einmischt, wenn er sich sicher ist, daß ich es nicht alleine finde. Es kommt auch vor, daß ich schon stunden- oder tagelang nach etwas gesucht habe, und ihn aus purer Verzweiflung darum bitte, mir zu helfen, es zu finden. Die Ironie dabei ist, daß in diesen Situationen oft ich es bin, die die Sache zuerst findet. (Was mir zweifelsohne gut tut!)

Es wichtig, daß die Ehepartner Verständnis füreinander haben. Ich brauche meinen Freiraum, und mein Mann braucht seinen ebenso. Er mag es nicht, wenn ich mich ständig über mein Unglück oder meine Unzulänglichkeit beklage. Ich respektiere seine wunden Punkte; er wiederum weiß, daß ich mich kompetent fühlen muß und bringt deshalb die Geduld auf, mich gewisse Aufgaben alleine verrichten zu lassen.

Viele Menschen, die RP haben, ignorieren ihre Ehepartner, ihre "bessere Hälfte". Die meisten Ehepartner können mit den kontinuierlichen Schwierigkeiten, die RP mit sich bringt, nicht umgehen. Nicht selten verlassen Frauen ihre Ehemänner, wenn sie gesagt bekommen, daß diese in kurzer Zeit erblinden werden. Aber in allen Fällen, die ich mittels Briefwechsel dokumentieren konnte, ist die Aussage "Ich kann einfach nicht damit umgehen," eine leere Ausrede. Sie steht oft für häßliche Gefühle zwischen den Ehepartnern, die sie sich schämen zuzugeben, und über die sie nicht reden wollen. Kleinere Ehestreitigkeiten, die normalerweise im Verlauf einer Beziehung schnell vergessen und vergeben werden, dienen auf einmal als Rechtfertigung für den Ausbruch aus einer Ehe. Die Blindheit bietet hier nur eine Entschuldigung für das Beenden einer schon lange kriselnden Beziehung. Sie kann niemals der Grund für das Zerbrechen einer Beziehung sein. Diese traurige Tatsache wird vernachlässigt und häufig mißverstanden; die Krankheit RP ist zum "Sündenbock" für schlechte Ehen geworden. Ich habe Aussagen gehört, wie: "Nun ja, sie konnte sich einfach nicht an die Schwierigkeiten von RP gewöhnen," oder "Er wollte sich einfach nicht helfen lassen, deshalb habe ich ihn verlassen". Ich kenne zuviele gute Ehen, um zu glauben, daß Erblinden ein unüberwindbares Hindernis darstellt. Paare mit einer starken Beziehung können jede Hürde nehmen, und sei sie noch so hoch. Schwere Eheprobleme sollten eine Beziehung allenfalls stärken. Man sollte sich jedoch in jedem Fall Hilfe bei Beratungsstellen holen, und auch offene Kommunikation und gegenseitige Unterstützung sind unerläßlich.

Ich habe vor nicht allzu langer Zeit einen Brief von einer Freundin bekommen, die mir von ihrem Familienalltag berichtete - von den üblichen Höhen und Tiefen - nur, daß bei ihr schon lange die Tiefen überwogen. Die Situation schien ausweglos und RP im Mittelpunkt aller Probleme. Ich hatte ein Jahr nichts von ihr gehört. Was für eine Veränderung sie durchgemacht hatte! Die Botschaft zwischen den Zeilen war: "Es war alles meine Schuld". Sie schrieb mir, daß sie selber gar nicht glauben könne, wie sehr sich ihre Einstellung verändert habe. Sie fügte noch hinzu, wie wichtig es für beide Partner sei, sich auf halbem Wege auf neutralem Boden zu treffen - in einer Beratungsstelle. Es kommt viel zu oft vor, daß Paare versuchen, ihre Probleme alleine zu lösen, und sich dabei immer nur im Kreis drehen.Ich will damit nicht sagen, daß die ungewöhnlichen und belastenden Schwierigkeiten, die das Leben mit RP mit sich bringt, nicht bei jedem Paar zu Querelen und Mißverständnissen führt. Das steht außer Zweifel. Einige Paare haben jedoch den Dreh raus - sie suchen die Fehler bei sich selber statt beim anderen. Ich kenne jedoch ebenso viele Ehen, in denen die Partner versuchen, die Qual der Krankheit zu ertragen, indem sie sie verleugnen oder, anders ausgedrückt, indem sie sie für nicht wichtig genug halten, um sie offen als Teil ihrer Ehe anzusprechen. Die dadurch entstehende gefühlsmäßige Isolierung ist eine sehr komplexe emotionale Situation- sie beginnt mit schleichendem Rückzug. Wenn die Situation dann letztendlich eskaliert, wird RP zum selbst geschaffenen Ungeheuer.

Und dann gibt es da noch den Märtyrer. Der Ehepartner, der Schwierigkeiten im Umgang mit der Situation hat, kontrolliert den Kranken, indem er sich um ihn kümmert, sich aber gleichzeitig darüber beklagt, alle Arbeit am Hals zu haben. (Obwohl ihm dieses gerade gelegen kommt.) Wirklich nützlich ist nur der Partner, der wach bleibt und Vorschläge macht, die beiden helfen. Menschen mit RP merken oft nicht, wie sehr ihre Sehkraft nachgelassen hat, so daß sie mit der Rolle des "Gehilfen" weder sich noch dem Partner einen Gefallen tun. Wirklich wichtig sind an diesem Punkt unaufdringliche Beharrlichkeit und Ausdauer. Mit zuverlässiger Unterstützung lernt der Partner, der mit den Auswirkungen der kleinen, schleichenden Verluste zu kämpfen hat, diese zu kompensieren. Das Aneignen von Überlebensstrategien ist gleichbedeutend mit Selbstbewußtsein und Unabhängigkeit.

Viele Menschen versuchen, mit Alkohol oder Drogen vor ihren Problemen zu fliehen. (So spüre ich meine Schmerzen wenigstens nicht mehr.) Bei Menschen mit RP habe ich persönlich jedoch diesen Abwehrmechanismus nicht beobachtet, es sei denn, der Konsum von Rauschmitteln bzw. Alkohol war schon vor der Krankheit zur Gewohnheit geworden. In diesem Fall kann es natürlich zu vermehrtem Mißbrauch kommen. Die einzigen beiden Menschen, die ich bislang (durch Briefkontakt) kennenlernte, die Drogen konsumierten, hörten damit ohne lange Umschweife auf. Es waren junge Männer. Der eine hatte schon vor der Diagnose Drogenprobleme und hörte auf, als er erfuhr, daß der Drogenkonsum die Degeneration der Netzhaut beschleunigen würde. Der andere junge Mann versuchte, vor seinen Problemen zu fliehen, jeder Weg war ihm Recht, um seinen seelischen Schmerz abzublocken. Die Zeit hat die Wunden geheilt, und heute engagiert er sich für andere. Wir müssen uns darüber klar werden, daß Drogen- und Alkoholmißbrauch (und Rauchen) dem Körper schaden und Stress zufügen, und daß sie die allgemeine Gesundheit beeinträchtigen.

Wirklich ungewöhnlich war der Bericht einer Briefpartnerin, die regelmäßig mit einigen Freunden die Kneipe ihrer Kleinstadt besuchte. Am Anfang merkte sie ganz einfach nicht, daß sie in dem schummrigen Licht der Kneipe nicht gut sah. Der unsichere Gang und ihr unangemessenes Verhalten wurden immer auf ihren angetrunkenen Zustand zurückgeführt. Sie besuchte das z.B. Männerklo und kam kichernd heraus, um neben einem Unbekannten Platz zu nehmen - statt am Tisch ihrer Freunde, die dachten, sie würde sich an den Mann heranmachen! Auch noch lange nachdem sie wußte, daß sie in schummrigem Licht nicht gut sah, ging sie mit Freunden in Kneipen, weil sie dort das euphorische Gefühl verspürte, die unannehmbare Krankheit als Trunkenheit ausgeben zu können. Ihr war es lieber, daß die Leute sagten: "Kein Wunder, daß Du nicht mehr wußtest, wo Du hingehst," als: "Warum paßt Du nicht auf, wo Du hingehst, Du Idiot?"

Ein anderer Abwehrmechanismus, mit dem Menschen sich den Anschein geben wollen, genauso zu sein wie die anderen, ist die vorgespielte Unabhängigkeit. (Ich kann das selber, danke.) Das ist in Ordnung, wenn Sie wirklich daran glauben. Irgendwo auf Ihrem Weg jedoch, nach all den utopischen Höhenflügen und bedrückenden Niederlagen, müssen Sie in die Bremsen steigen, innehalten, und sich der Situation anpassen.

Sie werden lernen, mit Menschen nachsichtig zu sein, die das, was sie sagen, gut meinen, aber schlecht formulieren. Eine ablehnende Haltung bringt uns nur Ärger über prinzipiell wohlgemeinte Bemerkungen, die wir als Mitleid oder Herablassung interpretieren.

Sie werden lernen, abzuwägen, wann ein taktvolles "Nein, danke," oder "Ja, bitte," angemessen ist. Sie werden lernen, Ihr verbleibendes Augenlicht so gut wie möglich und auf vernünftige Weise zu nutzen, und - wenn nötig - Hilfe anzunehmen (würden Sie das nicht auch für andere tun?). Sie werden auch lernen, gewisse Dinge mit Grazie aufzugeben: Autofahren, Gruppensport etc. - Dinge, die uns unmöglich werden, von denen wir im Kampf um unsere Unabhängigkeit jedoch nur sehr schwer Abschied nehmen können. (Das Problem ist nur, daß wir ohne sie auch den Stress nicht loswerden, der mit diesen Tätigkeiten einhergeht.)

In den langen Jahren meiner Krankheit habe ich irgendwann die Schlüssel zum Familienwagen abgegeben und es hat mir gar nichts ausgemacht (Wer ist schon gerne Chauffeur von sieben Kindern?). Ich habe meinen Lebensstil darauf eingestellt, daß mein Augenlicht in bestimmten Bereichen eingeschränkt ist, und meine Persönlichkeit mit Aktivitäten weiterentwickelt, die mir Selbstvertrauen einflößen.

Ich weiß, daß diese Veränderungen meines Lebens ein Zeichen dafür sind, daß ich die Krankheit akzeptiert habe (die Dämonen können mich nicht mehr verfolgen). Dennoch werde ich mich niemals an die Krankheit gewöhnen können. Oft kann ich nur versuchen zu sehen oder Dinge wiederzufinden. Ich lebe mit täglich wechselnder Sehkraft, die mich bei jeder Aufgabe vor andere Schwierigkeiten stellt. Manchmal sehe ich sehr gut und kann Pfennige oder andere kleine Gegenstände, die am Boden liegen, in Sekundenschnelle erkennen. Ein anderes Mal muß ich ewig nach den Sachen suchen. Es wundert mich nicht, daß Mitmenschen, die mich beobachten, glauben, ich sei nicht so "blind" wie ich zu sein "vorgebe", oder daß ein Fremder auf die Idee kommen kann, ich habe nicht alle Tassen im Schrank. Wie kann ich jemandem die Schuld dafür geben, daß er verwirrt ist über das widersprüchliche Verhalten, das er beobachtet?

Jetzt stehe ich vor der Schwierigkeit, den Unterschied zwischen "Anpassung" und "Akzeptanz" definieren zu müssen. Die allgemeine Meinung ist, daß man sich erst an die Blindheit anpassen muß, um sie akzeptieren zu können. Ich sehe es so: Ich habe mich emotional an die Tatsache angepaßt, daß ich mich funktional niemals an meine wechselhafte Umwelt werde anpassen können.

Ich nehme an, über den semantischen Gehalt dieser Wörter kann man streiten, aber dieser Definition zufolge bedeutet "Anpassung" eine objektive, fortwährende Aufgabe - Schritt für Schritt und Tag für Tag -, während "Akzeptanz" eine subjektive Einstellung ist. Ich habe die Kontrolle über meine eigene Einstellung den Dingen gegenüber. Was ich nicht mehr kontrollieren kann, ist meine physische Umwelt, da ich sie mal besser mal schlechter sehen kann. Auch an meine eigene Fähigkeit, anstehende Aufgaben zu meistern, kann ich mich nicht "anpassen", da ich nie weiß, wo das nächste Mal der Haken liegen wird.

RP läßt uns so unterschiedlich gut sehen, daß es passieren kann, daß wir in der gleichen Situation zunächst sagen, wir würden überhaupt nichts sehen, und Sekunden später vehement zu beweisen versuchen, daß wir sehr wohl sehen können. Oft müssen wir uns, wenn wir gut sehen, verteidigen, und wenn wir schlecht sehen, entschuldigen. Unsere Sehkraft spielt uns immer wieder einen Streich!

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