Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
English Inhaltsverzeichnis Spenden Mitgliedschaft Impressum
UsherNet.org > Usher-Syndrom > Studie > Zukunftsplanung
Retinitis Pigmentosa

Vererbung

Auftauchende Probleme

Reaktion der Umwelt

Was ist zu tun?

Zukunftsplanung

Zusammenfassung

Zukunftsplanung

Ausbildung

Wird das Usher-Syndrom festgestellt, bevor ein junger Mensch die Schule verlassen hat, müssen die Lehrer beraten werden, wie sie den Schüler/die Schülerin mit RP behandeln.

Die Schule benachrichtigen, dass ein Kind das Usher-Syndrom hat, genügt nicht: Präzise Informationen über das Gesichtsfeld, das Ausmass des Verlustes an zentraler Sehschärfe und ob ein spezieller Schutz vor Aussenlicht benötigt wird, müssen geliefert werden.

Es gibt einige Sehhilfen wie Vergrösserungsgläser, Fernsehlesegeräte und Großbildschirme, die helfen können, besser zu sehen. Ein sehbehinderter Schüler/ eine sehbehinderte Schülerin sollte auch zur Einschätzung der Behinderung bei einer Augenklinik angemeldet werden.

Der Klassenlehrer/ die Klassenlehrerin wird auch Hilfe benötigen, wie er/sie am besten das Klassenzimmer beleuchten soll, damit es für das betroffene Kind aufgrund des Lichtkontrastes einfacher wird zu sehen.

Berufsberatung

Die Berufsberatung soll realistisch aber nicht zu restriktiv sein. Bezeichnungen wie "taubblind" bedeuten für einen Arbeitgeber "unfähig, irgend etwas zu hören oder zu sehen".

Im Fall des Usher-Syndroms ist dies selten der Fall, vor allem bei jungen Erwachsenen. Die Frage, die sich stellt, ist, ob der Arbeitnehmer mit eingeschränktem Hör- und Sehvermögen die Arbeit leisten kann.

Der Arbeitgeber muß wissen, dass Hilfsmittel beim Schweizerischen Zentralverein für das Blindenwesen(SZB) und den schweizerischen Blindenorganistionen, sowie Bücher in Grossschrift bei der Schweizerischen Bibliothek für Blind und Sehbehinderte (SBS) erhältlich sind oder angefertigt werden können. Hilfsmittel und Anpassungen des Arbeitsplatzes werden von der Invalidenversicherung vollumfänglich übernommen.

Bestimmte Berufe, die das Auto fahren oder den Gebrauch von gefährlichem Werkzeug verlangen, sollten vermieden werden. Hier hilft wieder eine frühe Diagnose, die richtige Berufswahl zu treffen.

Fähigkeiten erhalten oder verbessern

Mit zunehmender Sehbehinderung wird immer mehr Hilfe nötig sein in bezug auf Mobilität und lebenspraktische Fertigkeiten. Die Blindenschrift kann eingeführt werden, auch wenn sie niur benutzt wird, um Etiketten anzuschreiben und die Familie beim Handreden u entlasten.

Blindentechnische Fähigkeiten sollten jedoch erst dann erlernt werden, wenn jemand wirklich seine Kontoauszüge und seine persönliche Korrespondenz nicht mehr lesen kann, aber dennoch genügend Sehvermögen besitzt, um Punktschrift schneller zu lernen.

Psychologische Beratung

Ein hörsehbehinderter Mensch wird möglicherweise sein ganzes Leben lang psychologische Unterstützung benötigen, während er sich mit seinem zunehmend verminderten Sehvermögen abdindet. Zentren müssen aufgebaut werden, in denen das Usher-Syndrom verstanden wird und Betroffene sich treffen können, um über ihre Schwierigkeiten zu reden.

Für einen vom Usher-Syndrom betroffenen Menschen ist das Wissen, dass er nicht der einzige ist mit dieser Erkrankung, dass er seinesgleichen treffen kann, dass er verstanden wird und nicht immer eine Fassade aufrecht erhalten muss, eine unermessliche Erleichterung.

Diese Webseite ist behindertengerecht und entspricht den Richtlinien der Web Accessibility Initivative.
Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr  © Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
Eingetragener Verein, Amtsgericht Hamburg, Register-Nr. VR 14423