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Retinitis Pigmentosa

Vererbung

Auftauchende Probleme

Reaktion der Umwelt

Was ist zu tun?

Zukunftsplanung

Zusammenfassung

Welche Probleme stellen sich?

Bis zum Alter von zwanzig Jahren sind die meisten hörbehinderten Menschen ausgebildet und stehen im Erwerbsleben. Diejenigen mit noch nicht diagnostizierter Retinitis pigmentosa haben vielleicht einen Beruf gewählt, welcher sich später als schwierig oder sogar als gefährlich herausstellen könnte.

Die Geschwindigkeit, mit der das Sehvermögen später abnehmen wird, ist schwer voraussagen. Deshalb stellt sich für die Betroffenen wie auch für deren Eltern die Frage, wann ein beruflicher Wechsel angebracht ist. Werden der Automechaniker und die Krankenschwester noch weitere 10 bis 15 Jahre lang zufrieden arbeiten können, oder wäre es angebrachter, ihren Beruf zu wechseln, so dass sie auch dann noch arbeiten können, wenn ihr Sehvermögen nachgelassen hat?

Die meisten gehörlosen Menschen haben eine negative Haltung gegenüber Blindheit. Aus wohl verständlichen Gründen meinen alle hörbehinderten Menschen, dass die schlimmste Behinderung für einen Menschen die Blindheit sein müsste. Ironischerweise geht es Blinden genauso mit der Gehörlosigkeit.

Die Worte von M. Vernon beschreiben das Dilemma, in dem Blinde und Hörbehinderte stecken. Ein hörbehinderter Mensch, der beginnt, sich mit der RP zu befassen, ist bereits dabei, in die Welt der Blinden einzutreten und die Welt der Hörbehinderten zu verlassen. Die Realität zeigt aber, dass er weder in der einen noch in der anderen Welt akzeptiert wird. Anders, als in der Öffentlichkeit oft angenommen wird, zeigen behinderte Menschen nicht von vornherein mehr Verständnis oder bringen mehr Sympathie jenen entgegen, die eine andere Behinderung haben als sie selber.

Schwerhörige und gehörlose Menschen sind für Ihre Verständigung stark von ihrem Sehvermögen abhängig. Verkleinert sich das Gesichtsfeld, so wird es zunehmend schwieriger für sie, den Gebärden zu folgen oder von den Lippen abzulesen, insbesondere inmitten mehrere Personen.

Junge Erwachsene möchten Sport treiben, ihre Freizeit geniessen und sich mit Freunden treffen. Ein junger hörbehinderter Mensch mit RP sieht sich vor eine schwere Behinderung gestellt, wenn Nachtblindheit seine sozialen Kontakte, seine Möglichkeiten einschränkt, Leute zu treffen oder Freundschaften zu schliessen.

Ein gehörloser Freund, der aus unerklärlichen Gründen in eine Strassenlaterne läuft, über den Randstein stolpert und sich immer an einen Arm klammern muss, geniert sich für sich und seine Freunde. In der Folge zieht sich dieser junge Hörbehinderte von seinen Freunden zurück, schon bevor die Diagnose auf Retinitis pigmentosa bestätigt wird: das Muster der sozialen Isolation wird festgelegt.

In einigen Fällen wird RP leider erst festgestellt, wenn ein schwerwiegender Verkehrsunfall vermuten lässt, dass das Sehvermögen einer hörbehinderten Person mangelhaft sei. Der/die Betroffene muss sich dann nicht nur vom Unfall erholen, sondern sich auch mit der Erkenntnis auseinandersetzen, dass er/sie eine Augenkrankheit, die medizinisch (noch) nicht behandelt werden kann.

Alle die oben genannten Faktoren wie die soziale Isolation, die Unsicherheit bezüglich Anstellung, die emotionale Reaktion der Eltern und die unsichere Zukunft erschweren die Umstellung der Betroffenen. Nur wer Glück hat, trifft auf anhieb auf einen Berater oder eine Beraterin, die schon vom Usher-Syndrom gehört haben, und die die unterstützende Hilfe bieten können, die in den darauffolgenden Monaten und Jahren von so grosser Bedeutung sein wird.

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