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Retinitis Pigmentosa

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Zusammenfassung

Reaktion von Familien und Freunden

Eine Diagnose "Usher-Syndrom" stellt viele Probleme für die betroffenen Menschen und ihre Angehörigen. Die Reaktion von Freunden und Angehörigen kann im grossen Masse bestimmen, wie ein betroffener Mensch seine Zukunft gestaltet.

Eltern, die bereits eine Hürde hinter sich haben, als ihr Kind als gehörlos oder schwerhörig erklärt wurde, die die vergangenen Jahre damit verbracht haben, mühsam sich um Hörapparate zu kümmern, beginnen sich nun mit ihrem erwachsenen Kind zu freuen, dass die anfänglichen Schwierigkeiten überwunden sind. Nun schreitet die Tochter oder der Sohn ins Leben hinaus, geht einer Beschäftigung nach, lernt vielleicht Auto fahren oder will sich verloben, da wird die schreckliche Tatsache bekannt.

Die Reaktionen auf eine RP-Diagnose sind unterschiedlich. Einige Eltern sind so geschockt, dass sie kaum miteinander reden können. Wird die Diagnose nur einem Elternteil eröffnet, hat er oder sie nicht nur den anfänglichen Schock alleine zu tragen, sondern auch noch die unvermeidbare Aufgabe, den Ehepartner zu aufzuklären.

Der Berater/die Beraterin hat vielleicht nicht genügend Zeit, um den Eltern das Wesen des Usher-Syndroms so zu erklären, dass sie es verstehen. Die "sprachlosen" Eltern verlassen oft die Klinik mit vielen Fragen, die ihnen noch am herzen liegen.

Viele Eltern müssen ihren Kindern selber über die Krankheit aufklären und sie wissen oft nicht, wie sie dies am besten tun sollen. Vielleicht geben sie die Diagnose nicht sofort preis; einige Eltern tragen noch Monate oder sogar Jahre diese Bürde des Wissens um eine Erkrankung mit sich herum, ehe sie ihr Kind darüber informieren. Sie Erzählen die Wahrheit erst im Moment, wo die Tochter oder der Sohn heiraten oder eine riskante Arbeit annehmen wollen.

Von den gehörlosen und schwerhörigen Menschen erfahren wir aber, dass sie es oft vorgezogen hätten, rechtzeitig von ihren Eltern über die Krankheit informiert zu werden. Kinder mit Usher-Syndrom spüren, dass etwas nicht stimmt. Eine dem Alter entsprechende Aufklärung kann daher sinnvoll sein.

Nicht alle Familien können die Prognose eines möglichen Blindwerdens akzeptieren. Der Ausdruck "blind" ist auch irreführend, denn für den Laien bedeutet es, dass man überhaupt nichts sehen kann.

Wenn das Wesen der RP als Sehbehinderung richtig erklärt wird, trösten sich die Eltern mit dem Wissen, das ihr Sohn oder ihre Tochter wohl noch lesen werden können. Die Tatsache, dass vielleicht nur noch 25% des zentralen Gesichtsfeldes funktioniert, wird aber ignoriert.

Diese Haltung kann sie dazu verleiten, angesichts der praktischen und emotionalen Bedürfnisse des betroffenen Kindes, unpassend zu reagieren.

Eine verständliche Reaktion auf die Usher-Diagnose ist die Suche nach möglichen Behandlungsmassnahmen. Eine Familie weiss vielleicht von Fachpersonen, dass es zur Zeit kein bekanntes Heilmittel gegen RP gibt, doch aus Zeitungsartikeln, die über Behandlungen auf der ganzen Welt berichten, welche die Erkrankung aufzuhalten versprechen, schöpfen sie Hoffnung.

Viele Familien investieren sehr viel Geld und bringen manche finanziellen Opfer, um Jahre lang vielversprechende Heilmethoden nachzureisen. Dabei gehen die wahren Bedürfnisse des jungen Erwachsenen nach Rehabilitation, Berufsberatung und Hilfe im Alltag unter. Auch wenn keine wirkungsvolle Methode bekannt ist, die das Fortschreiten von RP verhindern kann, weckt doch ein Blick in die Zukunft etwas Hoffnung.

In den letzten Jahren hat die Forschung über die Ursachen von RP erheblich zugenommen. Spezifische Studien über Netzhautdegeneration, laufen vor allem in den USA, Canada, und in Europa. Weltweit haben sich Forscher mit dem Schwerpunkt "Usher-Syndrom" zum Usher-Konsortium zusammengeschlossen. Diese Arbeit hat bereits Früchte getragen. Verschiedene Gene für Usher I sind bereits lokalisiert worden.

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