Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
English Inhaltsverzeichnis Spenden Mitgliedschaft Impressum
UsherNet.org > Das Usher-Syndrom > Leben mit Reginitis Pigmentosa > Stress minimieren
Vorwort

Einführung

Was ist Stress?

Stress erkennen

Angst und Sorge

Angehörige

Bewältigung

Sich akzeptieren

Stress minimieren

Danksagungen

Lernen, den Stress zu minimieren

"The longer we dwell on our misfortunes the greater is their power to harm us."
("Je länger wir über unser Unglück nachdenken, desto leichter fügt es uns Schaden zu.")
Voltaire

Je näher wir die Frustrationen, die mit RP einhergehen, an uns heranlassen, desto mehr Macht erhalten sie über uns. Je mehr Stress wir uns machen, desto eher kommen neue Probleme hinzu, die dann wiederum zu einer Verschlechterung der emotionalen und physischen Gesundheit führen.

Eine Depression beginnt mit einem vagen Gefühl des Unglücklichseins, und erstreckt sich bis hin zu einem Zustand ständiger Müdigkeit, Desinteresse an den Aktivitäten des täglichen Lebens und einer generell pessimistischen Sicht der Dinge. Sie geht einher mit Vitalitätsverlust, Konzentrationsschwierigkeiten und Entscheidungsunfähigkeit.

Andere mögliche Symptome sind Reizbarkeit (Nebensächlichkeiten führen zu ernsthaften Verstimmungen oder Wutausbrüchen), Verlust der Libido (bis hin zu Impotenz), Schuldgefühle, Schlafstörungen, Vernachlässigung der persönlichen Hygiene und der äußeren Erscheinung, Alkoholmißbrauch und Kopfschmerzen. Auch wenn jemand, der sonst sehr humorvoll war, auf einmal nicht mehr lacht und keine Witze mehr macht, kann das auf eine Depression hinwiesen.

Jeder von uns macht Phasen durch, in denen er sich nicht gut fühlt. Das ist ein Hinweis dafür, daß wir, aus welchem Grund auch immer, Zeit zum Ausruhen brauchen. Ich begegne depressiven Verstimmungen, indem ich die Gangart wechsele. Manchmal setze ich mich einfach hin und schaue Fernsehen (ein gelegentlicher Luxus, obwohl ich meistens etwas besseres mit meiner Zeit anzufangen weiß), gehe raus und arbeite im Garten, oder ich lese, bis ich einnicke (was sehr ungewöhnlich für mich ist). Wenn ich wirklich verzweifelt bin, lasse ich meine Ehemann wissen, daß ich "raus" muß.

Ich weiß noch, als meine Busenfreundin, die keinerlei zentrale und nur sehr wenig periphäre Sicht hat, mich darauf aufmerksam machte, daß meine Stimme an Vitalität verloren hat. Ich antwortete: "Tja, ich habe seit einigen Tagen eine Depression." Sie hat diesen Satz nicht vergessen, und er ist für uns zum "geflügelten Wort" geworden. Wenn sie bei mir anruft, zieht sie mich oft auf: "Planst Du in näherer Zukunft eine weitere Depression?" Meine Reaktion ist meist ein schallendes Gelächter und sie schauspielert weiter: "Naja, ich will Dich halt nicht stören, wenn Du mal wieder mit einer Depression beschäftigt bist."

Wie kann jemand nach einem solchen Gespräch noch deprimiert sein?

Ich fühle mich nicht mehr schuldig, wenn ich deprimiert bin. Die "Auszeit" scheint mir nach einigen Tagen Nichtstun oder Herumtrödeln neue Energie und eine Art Aufschwung zu geben. Mein Ehemann nimmt die unsichtbare SOS-Flagge wahr, kümmert sich um mich und bleibt ruhig. auch wenn er meine Verstimmung nicht einfach hinnimmt. Er weiß schon, daß diese Stimmung bei mir nie lange anhält.

Ich glaube, das Geheimnis im Umgang mit gelegentlichen depressiven Verstimmungen ist das Wissen, daß wir, wenn etwas in unserem Leben nicht stimmt, unbewußt eine Veränderung initiieren. Ich habe eine Freundin, die losgeht und sich einen Hut oder ein Paar Schuhe kauft, wenn sie deprimiert ist: ein niedriger Preis für den Erhalt der geistigen Gesundheit. Dauerhafte depressive Zustände sind jedoch nicht gesund, und wenn die Symptome, die ich aufgezählt habe, bei jemandem, den Sie kennen, auftreten, sollten Sie ihm nahelegen, sich emotionale Unterstützung zu suchen oder seine Lebensumstände zu ändern. Alles, was das gewohnte Muster durchbricht, ist ein Anfang.

Es gibt verschiedene Aktivitäten, die uns helfen, die Traurigkeit zu verscheuchen. Ich fand heraus, daß Aktivitäten, bei denen ich mich mit anderen beschäftige, meine persönlichen Probleme trivial und belanglos erscheinen ließen. Während der ersten Jahre, in denen ich noch nicht viel über die Heimtücke einer unbeständigen und schwindenden Sehkraft wußte, habe ich mich ganz in das Leben der Hausfrau und Mutter von sieben Kindern gestürzt. Diese Aufgabe ließ mir nicht viel Zeit, über meine Probleme nachzudenken. Die Tatsache, daß ich mich um andere, sogar um unser Haustier, kümmern mußte, half auf wundersame Weise, die drohende Traurigkeit zu vertreiben.

Geteiltes Leid ist halbes Leid - die Gemeinschaft mit anderen fördert emotionale Stabilität und das Selbstwertgefühl. Wenn wir mit anderen zusammen sind, lernen wir soziale Fähigkeiten wie Nachgeben und Kompromisse machen. Persönliche Wertmaßstäbe, die uns etwas bedeuten, mögen für andere nicht akzeptabel sein und umgekehrt, aber je länger wir uns mit Menschen und der Einzigartigkeit ihrer Persönlichkeit beschäftigen, desto besser lernen wir, auch in der eigenen Familie zurechtzukommen.

Kompromißbereitschaft. Persönliche Diplomatie. Rücksichtnahme auf die Gefühle anderer. All dies hilft, Spannungen zu lösen und Stresssituationen zu meistern. Um zu Kompromissen zu gelangen, müssen wir miteinander reden, und eine gesunde Diskussion hilft, Stress abzubauen. Als ich noch jünger war, habe ich die Kunst des Kompromisses unterschätzt. Meine Art, die Dinge zu tun, war die "richtige". Mir war leider nicht klar, daß auch mein Ehemann der Meinung war, den "richtigen" Weg zu kennen. Heute dreht sich unsere Beziehung um Kompromisse oder wechselnde Führerschaft. Es gibt schwierige Entscheidungen, die eine sorgsame Abwägung von Für und Wider benötigen. Unsere Pläne basieren auf gegenseitigem Einverständnis, das schützt uns beide vor dem Schuldgefühl, die "falsche" Entscheidung gefällt zu haben. Ein anklagendes "Ich habe es Dir doch gesagt" oder "Du wolltest ja nicht hören", lädt dem anderen enorme Schuldgefühle auf. Solche schwierigen Situationen führen oft zu schrecklichen Streitigkeiten und zu verbalen Verletzungen.

Weinen Sie sich mal so richtig aus

Weinen wird bei Erwachsenen immer noch als unpassend empfunden, bei Männern sogar als völlig unangebracht. Jungs wachsen mit der Überzeugung auf, daß Tränen Zeichen von Schwäche sind, während Mädchen, das "schwache" Geschlecht, weinen dürfen. Kleinkinder weinen, weil sie nicht wissen, wie sie ihre Bedürfnisse mitteilen oder ihren Kummer erklären sollen; ihr Weinen ist sozial akzeptiert. Weinen ist ein hervorragendes Ventil für unterdrückte Gefühle und hilft zu verhindern, das sich Stress aufbaut. Reagieren wir auf einen Schock, sei er durch physische oder durch psychische Schmerzen hervorgerufen, so vergießen wir oft automatisch einige Tränen, um den Schock abzufedern. Tränen sind eine natürliche Reaktion des Körpers, um sich zu schützen.

Niemand weiß, warum wir uns besser fühlen, nachdem wir uns mal wieder so richtig ausgeweint haben. Ich nenne dies einen therapeutischen "Schrei". Nachdem ich geweint habe, möchte ich alleine sein. Diese Katharsis gibt mir das Gefühl von tröstlicher Betäubung, mein Kopf ist leer und ich bin ruhig. Es ist dann irgendwie leichter, persönliche Konflikte zu lösen und neue Entscheidungen zu fällen. Sich richtig ausweinen, ist wie das Ende von alten und negativen Gefühlen. Ich habe das Gefühl, mir tun sich neue Welten auf. Ich denke, es ist etwa so, als wenn unser Blick nach einem dringend benötigten Regenguß auf die Frische und Schönheit der Natur fällt.

Wissenschaftler sind der Meinung, daß beim Weinen chemische Stoffe freigesetzt werden, die normalerweise während anstrengender körperlicher Aktivität ausgeschüttet werden. Wann immer der Körper die Botschaft "Fliehe" oder "Kämpfe" erhält, werden bestimmte Hormone ausgeschüttet, damit er diese anstrengenden Aufgaben besser bewältigen kann. Wissenschaftler haben bereits nachgewiesen, daß Augenflüssigkeit, die bei einer Irritation des Auges entsteht, nicht die gleichen chemischen Stoffe enthält. Es ist also tatsächlich gut möglich, daß Weinen eine wichtige Rolle bei der Erhaltung unserer psychischen Gesundheit spielt.

Die Wissenschaft hat außerdem herausgefunden, daß gesunde Menschen öfter weinen, als Colitis- oder Ulcerpatienten. Diese Tatsachen haben mir geholfen zu verstehen, warum sich mir der Magen herumdreht und mein Verdauungstrakt verrückt spielt, wenn ich traurig bin und vor anderen versuche, meine Emotionen zu verbergen. Es wäre wohl besser gewesen, ich hätte eine Tarzanschrei ausgestoßen und den Tränen freien Lauf gelassen.

Jeden Tag ein lautes Lachen

...hält uns gesund!

Sinn für Humor kann sehr viel mehr für Ihre Gesundheit tun, als Sie allgemein so annehmen. Ein Lachen ist eine gute Körperübung - es stimuliert das Herz, die Lungen, den Brustkorb, das Zwerchfell und die Leber. Lachen beschleunigt den Puls und hebt den Blutdruck, die Muskeln in Gesicht, Armen und Beinen werden bewegt. (Haben Sie es schon mal erlebt, daß Ihnen während eines Lachanfalls die Knie weich wurden?) Sinn für Humor läßt Langeweile, Depression, Schuldgefühle und Spannung verfliegen.

Lachen ist nicht nur dafür bekannt, daß es die Produktion von Endorphinen - den natürlichen schmerzstillenden Substanzen des Körpers - anregt, es fördert auch den zwischenmenschlichen Kontakt und überwindet Widerstände. In Fernsehshows werden sogenannte "warm-ups" benutzt, bei denen das Publikum mit ein, zwei Witzen in Stimmung gebracht wird, um die anschließende Beteiligung zu fördern, und Verkäufer scheinen über ein ganzes Repertoire an Witzen zu verfügen, um Käufer anzulocken.

Humor versetzt uns darüber hinaus in die Lage, unseren Emotionen und Konflikten in nicht bedrohlicher Weise Ausdruck zu verleihen. Macht man aus einer eigentlich nicht lustigen Situation für andere eine witzige Geschichte, so hat das eine ganz bestimmte Funktion. Diese Art von Humor erlaubt der Person sich von sich selbst und der Situation zu distanzieren. (Mit einem Lächeln sagt es sich leichter.) Wie oft haben Sie schon über sich selbst gelacht, weil Sie mit Pfosten geredet oder in Schaufensterpuppen gelaufen sind, sich bei einem leblosen Objekt für einen Rempler entschuldigt haben, oder mit ihrem Banknachbarn, der längst seinen Platz verlassen hatte, geredet haben. Manchmal ist die Anekdote der einzige Weg, mit diesen Absurditäten auf soziale Akzeptanz zu stoßen. Nach jahrelangen peinlichen Mißgeschicken habe ich solchen Situationen gegenüber einen ganz bestimmten Sinn für Humor entwickelt. Ich lache auch alleine über mich, wenn ich zu Hause etwas Dummes mache. Mein Ehemann kommt dann manchmal und fragt, was denn so lustig sei. Ich schüttele dann nur amüsiert den Kopf und sage: "Ach nichts, Schatz. Ich lache nur über meine eigene Dummheit."

Die meisten von uns finden, daß die humorvolle Darstellung von Mißgeschicken, die ja zwangsläufig immer wieder vorkommen, eine gute Möglichkeit ist, mit der Peinlichkeit einer Situation umzugehen. Auch ich glaube, daß es eine akzeptable Art und Weise ist, mit den unvermeidlichen Begleitumständen von RP klar zu kommen.

Stress durch Sport abbauen

Eine fortschreitende Gesichtsfeldeinschränkung zwingt uns, langsamer zu werden, um so viel von unser Umwelt sehen zu können, wie für die sichere Fortbewegung nötig ist. Viele Menschen halten sich nicht an dieses Gebot. Diejenigen, die vorsichtig sind, haben das Gefühl, an Vitalität zu verlieren, während sie ihren Gang durch Supermärkte und Einkaufshallen auf Zeitlupentempo drosseln. Mir gefällt das auch nicht, aber ich habe gelernt, daß es viel sicherer ist, wenn ich mich im Gedränge auf einen kleinen Bereich beschränke. Ich bin nicht glücklich, wenn ich mich eingeschränkt fühle. Ich bin von Natur aus voller Energie, also muß ich einen anderen Weg, eine adäquate Alternative, finden, um aktiv zu bleiben.

Was kann man also tun? Ich empfehle tägliche, von Fachleuten entwickelte Körperübungen, denn sie sind eine ausgezeichnete Möglichkeit, drei wichtige Bestandteile physischer und psychischer Gesundheit zu erhalten:

  • konstantes Gewicht
  • Entspannung
  • normaler, regelmäßiger Puls und Blutdruck

Sie müssen auch nicht auf der Straße Sport treiben, zwischen Autos joggen oder Rad fahren. Es gibt zahlreiche Fitnessclubs, in denen man die täglichen Körperübungen zufriedenstellend trainieren kann. Viele Clubs haben Spezialprogramme für Menschen mit den verschiedensten Behinderungen eingerichtet. Es gibt also keine gute Entschuldigung mehr. Außerdem können Sie auch zu Hause Sport treiben. Ich bin lange Zeit in einem nahegelegenen Park Rad gefahren, bis mein Körper mir Warnsignale sendete und ich damit aufhörte. Manchmal fahre ich aus Spaß die Sackgasse vor unserem Haus mit dem Rad auf und ab, aber das ist auch nicht ganz ungefährlich. Ich denke ernsthaft darüber nach, mein Rad gegen einen Heimtrainer einzutauschen, ich würde ihn jedoch draußen benutzen, um nicht auf die frische Luft verzichten zu müssen.

Menschen, die einen aktiven Beruf oder Lebensstil gewohnt sind, haben oft Schwierigkeiten, sich mit dem Gedanken an einen Beruf, der weniger physische Aktivität erfordert, anzufreunden. Es ist z.B. praktischer, sich für einen Job im Büro zu entscheiden, als für einen Job, der ständige Mobilität oder die Arbeit mit beweglichen Objekten erfordert. All dieses mag sehr beunruhigend oder sogar deprimierend sein; Menschen mögen keine Veränderung. Es gibt eine gute Möglichkeit, die Beschränkung am Arbeitsplatz zu kompensieren: Schwimmen. Dabei geben Sie Ihrem Körper die Bewegungsfreiheit, die er am Arbeitsplatz eingebüßt hat.

Ich mag im Wasser planschen und einige Bahnen schwimmen. Ins Wasser einzutauchen, das ist für mich ganz besonders beruhigend. Wenn ich nicht ins Schwimmbad komme, lasse ich mir eine Badewanne einlaufen, warte bis sich der Dampf im Raum verteilt, und lege mich dann genüßlich rein. Ich mache meine Körperübungen normalerweise nach dem Baden. Es macht mir dann mehr Spaß, weil der Körper biegsamer ist. (Ich habe das bei der Krankengymnastik gelernt.) Neben der Entspannung, die es mir bringt, bin ich emotional zufriedengestellt, da ich gut zu mir war.

Sich-Entscheiden

Sie werden sehen, daß Sie nicht alle Entscheidungen auf einmal oder in einer bestimmten Reihenfolge treffen können, die Ihnen helfen, besser mit der Krankheit umzugehen, unnötigen Stress zu vermeiden oder innere Konflikte aufzulösen. Jeder muß in seinem Leben Prioritäten setzen. Wer sich am Anfang erst einmal auf eine Veränderung konzentriert, macht einen Schritt in die richtige Richtung.

Nach der Lektüre dieser Broschüre dürften Sie jetzt vertraut sein mit den hauptsächlichen Bestandteilen von Stress: Angst, Unsicherheit, Ärger, Trauer, Depression, Sorge und Mißtrauen. Und es ist wirklich nicht sehr schwierig, sich das anzueignen, was wir beachten müssen, damit es uns gut geht: Reflektion, Kommunikation, Selbstbewußtsein, Sich-Mitteilen, Kompromißbereitschaft, Entspannung und - was mein Lehrer am College für das wichtigste überhaupt hält - ein guter Sinn für Humor!

Sie verstehen jetzt, wie langfristiger negativer Stress unsere körperliche und emotionale Gesundheit schädigen kann. Um etwas dagegen zu unternehmen, vermeiden Sie zunächst die von mir beschriebenen Situationen, die zu unnötigem Stress führen. Ein sinnvoller zweiter Schritt ist es, nach Alternativen zu suchen, wie sie trotz der Einschränkungen möglichst sicher durchs Leben gehen können. (Und Sie sollten ehrlich mit sich selber sein, was das Ausmaß ihrer funktionalen Einschränkungen anbetrifft.) Als dritten Schritt nehmen Sie Hilfe von anderen in Anspruch, sei es von Angehörigen oder von Profis (z. B. von Gesundheits-, Rehabilitations- oder Beratungseinrichtungen.).

Obwohl wir alle mit einer bestimmten Portion Stress leben müssen, da er unweigerlich zur menschlichen Existenz gehört, so können wir doch sehr gut auf zusätzliche Anspannung verzichten. Die Auseinandersetzung mit der unberechenbaren Dynamik und den unbegreiflichen Problemen von Retinitis Pigmentosa hat sicherlich zwei Seiten.

Seien Sie in Ihrem Verhalten energisch und bestimmt; verschaffen Sie sich Gehör, ohne sich ständig zu beklagen, seien Sie in der Kommunikation direkt, sprechen Sie nicht in "codes". Kurz gesagt: "Sage, was Du meinst und meine, was Du sagst!" Lassen Sie andere an Ihren Gefühlen teilhaben, Sie werden erstaunt sein, wie viele Menschen Ihnen unter diesen Bedingungen zuhören. Zusammenfassend rate ich Ihnen: Versuchen Sie so offen wie möglich zu sich selbst und zu anderen zu sein, der Rest kommt dann wie von allein.

Sind Sie bereit, sich dieser Herausforderung zu stellen?

Diese Webseite ist behindertengerecht und entspricht den Richtlinien der Web Accessibility Initivative.
Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr  © Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
Eingetragener Verein, Amtsgericht Hamburg, Register-Nr. VR 14423