Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
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Vorwort

Einführung

Was ist Stress?

Stress erkennen

Angst und Sorge

Angehörige

Bewältigung

Sich akzeptieren

Stress minimieren

Danksagungen

Wie lerne ich mit Angst und Sorge umzugehen?

"Wenn Dir irgendetwas Schmerzen bereitet, so ist es nicht das Ding an sich, das Dich schmerzt, sondern Dein Urteil darüber, und es liegt in Deiner Macht, eben dieses Urteil jetzt zu revidieren."
Marc Aurel

Wir alle verfügen über bestimmte Abwehrmechanismen, um mit Stresssituationen umzugehen. Die Art der Abwehr hängt von unserer Persönlichkeitsstruktur und der Dynamik unser Beziehungen ab. Einige Menschen haben keine Hemmungen, frei ihre Meinung zu äußern. Andere haben Angst davor, anderen zu nahe zu treten. Eine Freundin von mir quittiert alles im Leben mit einem Lachen. Sie schafft es, jeder noch so banalen Begebenheit eine humorvolle Seite abzugewinnen. Eine andere Freundin hätte eigentlich Anwältin werden sollen, denn sie erörtert die Fragen des Lebens unermüdlich. Ich habe Freunde, die nachdenken und ihre Worte mit Bedacht wählen. Andere Freunde reden so munter drauf los, daß ich mich manchmal frage, wie sie all die unvermeidlichen verbalen Ausrutscher wieder ausbügeln. Ich erinnere mich noch genau an den Moment, als ich die Diagnose RP bekam. Ich rief einen Kollegen bei der Arbeit an, der ruhig und bedächtig war. Er war weder ein besonders anregender Gesprächspartner noch der Abteilungsclown, und wir standen uns auch nicht besonders nahe. Aber als ich emotionale Unterstützung brauchte, dachte ich sofort an ihn, und nur an ihn. Ich erinnere mich, daß ich einen besonders ausgeglichenen Menschen brauchte, an den ich mich in meiner Not wenden konnte

Es ist nicht ungewöhnlich, daß jemand, der gerade erst erfahren hat, daß er RP hat, sich "aufgibt". Und es ist tatsächlich so: Wenn die Diagnose RP plötzlich wie ein Damoklesschwert über einem hängt, dann fühlt es sich an, als ob der Tod an die Tür geklopft hat. Meiner Meinung nach ist "Aufgeben" der Begriff, der am Besten beschreibt, wie Menschen mit Verlust umgehen. Elisabeth Kübler-Ross nennt hierzu fünf Phasen: Schock, Verdrängung, Verhandlung mit dem Schicksal, Depression, Sich-Abfinden. Obwohl der Schock meiner Meinung nach fast immer an erster Stelle steht, müssen sich die anderen Phasen nicht notwendigerweise in dieser Reihenfolge anschließen. Mit diesen Phasen der Trauerarbeit kann uns der Körper auf Zeiten des Unglücks vorbereiten und uns auch durch sie hindurch tragen, um unser emotionales Überleben zu gewährleisten.

Wir verlieren an Selbstbewußtsein und fürchten uns davor, von jedem bemitleidet zu werden, wenn die Zukunft und unsere eigene Leistungsfähigkeit so ungewiß scheint. Es kann sein, daß wir unsere Arbeit kündigen, aus unserer Ehe ausbrechen, oder uns von jeglichem Sozialkontakt zurückziehen. "Aufgeben" - und sei es nur in einem Bereich des normalen Lebens- ist ein sicheres Zeichen dafür, daß der Körper "dichtmacht". In dieser Phase der dringend benötigten Ruhe und Erholung verhalten sich viele anders als sonst - manche stellen sogar ihr gesamtes Leben auf den Kopf. Der nichtsahnende Ehepartner kann für den, der sich als Opfer von RP sieht, plötzlich zum Feind werden. Der Mann, der RP hat, mag sich durch den vermeintlichen Statusverlust unzulänglich vorkommen. Er zweifelt an seiner Fähigkeit, für Frau und Kinder sorgen zu können, jetzt, da seine Zukunft so ungewiß erscheint. Das Selbstbewußtsein geht den Bach herunter. Es folgen oft Gereiztheit und Wutausbrüche. Die Ehefrau ist überfordert und wird sich fragen: "Was kann ich bloß tun? Wie kann ich nur helfen?"

Manche der Frauen mit RP werden sich sorgen, ob und wie sie sich trotz RP um ihre Kinder kümmern können - andere wiederum werden überlegen, ob sie jetzt überhaupt noch eine Familie gründen sollen. Sie werden sich fragen: "Wird mein Kind RP haben? Wird mein Mann mich verantwortlich machen, wenn eines unserer Kinder an RP erkrankt?" Sie werden möglicherweise an der eigenen Attraktivität zweifeln und befürchten, dem Ehemann nur noch eine Last zu sein, und einer anderen Frau wegen verlassen zu werden.

Nach der Diagnose RP beginnt die erste Phase der Trauer, in der sich Menschen oft anders als gewohnt verhalten. Es ist sehr wichtig, daß Familie und Freunde diese Signale der Trauer erkennen. Der Hilfeschrei ist oft nur zu gut getarnt. Er versteckt sich hinter subtiler Körpersprache oder chiffrierten Aussagen. Nur wenn Angehörige lernen, so wenig offensiv wie möglich zu reagieren, wird es ihnen gelingen, weiterhin offen mit den Erkrankten zu kommunizieren.

Manchmal reicht es schon, den anderen in ruhigem Ton auf abwehrendes oder unpassendes Verhalten aufmerksam zu machen. Es ist viel besser zu sagen: "Mir scheint, als ob dich irgend etwas wütend macht", als dem anderen ein impulsives " Ich verstehe nicht, warum du schon wieder wütend bist", oder "Nur weil du wütend bist, heißt das noch lange nicht, daß du alles an mir auslassen kannst!" entgegen zu schleudern. (Der Zeitpunkt für diese Art der Konfrontation wird noch kommen.)

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