Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
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Vorwort

Einführung

Was ist Stress?

Stress erkennen

Angst und Sorge

Angehörige

Bewältigung

Sich akzeptieren

Stress minimieren

Danksagungen

Botschaft für die Angehörigen

Jeder, der eine wichtige Rolle im Leben einer Person spielt, ist für diese ein "wichtiger anderer". In Krisenzeiten ist es für Angehörige vielleicht schwierig, den Verlust, den die geliebte Person erleidet, und ihr plötzlich verändertes Verhalten zu verstehen.

Manchmal reicht es, ein offenes Ohr zu haben und zuzuhören - einfach für den anderen da zu sein. Es kann sein, daß Ihnen feindliche Gefühle entgegengebracht werden. Der andere wirkt launisch und verschlossen. Versuchen Sie, Fragen zu vermeiden und dennoch die Freundschaft am Leben zu halten; plaudern Sie weiterhin mit ihm über dies und das. Sie mögen von dem Verhalten Ihres Freundes verwirrt oder verletzt sein, aber vergessen Sie nicht, daß er trotz all dieser Gefühle der Nutzlosigkeit immer noch die selbe Person ist wie vor der Diagnose. (Schließlich hatte er schon lange vor der Diagnose RP.)

Blindheit scheint eine stigmatisierte Krankheit zu sein, deren Stigma eine lange Geschichte hat, die bis zu den Urvölkern zurück reicht. Schon in der Bibel gibt es zahlreiche Passagen, die Blindheit als Gottes Strafe für die "Sünden der Väter" bezeichnen. In einigen modernen östlichen Kulturen wird Blindheit immer noch als unsägliche Krankheit angesehen, und RP-Kranke werden in vielen Ländern wie Menschen zweiter Klasse behandelt. Auch in den USA gibt es bis heute Einwandererfamilien, die an alten Traditionen festhalten. Dies erschwert RP-Kranken die Anpassung und die Akzeptanz durch andere.

Der wahre Feind ist nicht die Krankheit selbst, sondern alles, was mit ihr einher geht. Es ist merkwürdig, aber das Blindsein scheint den Menschen genau dessen zu berauben, was ihn ausmacht. Wir leben in einer derart visuellen Welt, daß wir meinen, alles zu verlieren, wenn wir sie nicht mehr sehen können. Die Diagnose RP macht die Blindheit "amtlich" und hat weitreichende negative Konsequenzen. Es kommt vor, daß Menschen mit RP als taub oder geistig behindert angesehen werden. Schlimmstenfalls werden sie sozial ausgegrenzt. Ich war von diesem ungerechtfertigten sozialen Stigma völlig eingeschüchtert, bis mir klar wurde, daß sich die anderen gemeinsam hinter alten Denkmustern verschanzten.

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