Symbole unseres Vereins: Auge und Ohr Forschung Contra Blindheit - Initiative Usher-Syndrom e.V.
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Vorwort

Einführung

Was ist Stress?

Stress erkennen

Angst und Sorge

Angehörige

Bewältigung

Sich akzeptieren

Stress minimieren

Danksagungen

Wie lerne ich, mich selbst zu akzeptieren?

"There is nothing either good or bad, but thinking makes it so."
("Nichts ist von Natur aus Gut noch Böse, unsere Gedanken machen es dazu.")
Shakespeare

Nachdem Sie die verschiedenen Phasen des Verlustes mit Hilfe von Abwehrmechanismen durchschritten haben, werden Sie über die Frage: "Wie geht es mit mir weiter?" entscheiden. Es ist für uns alle wichtig, über unser Leben bestimmen zu können. Wir fühlen uns dadurch angespornt, ermutigt, motiviert, sind voller Lebensfreude. Die Kontrolle zu haben, gibt uns ein gesundes Gefühl für die eigene Macht und ein gutes Selbstwertgefühl. Wir fühlen uns, als ob wir mitten im Leben stehen.

Den Alltag hinter sich zu lassen, ist für jeden eine Herausforderung. Wenn Sie es irgendwann einmal leid werden, sich selber als emotionalen Fußabtreter zu benutzen, werden sie nach jedem Grashalm greifen der Änderung verspricht. Jeder wird sich irgendwann selber zu helfen wissen. Wenn Sie ganz unten sind, werden Sie anfangen darüber nachzudenken, wie Sie aus dem Loch herauskommen. Aber wie? Sie mögen sich fragen: "Worauf soll ich meine Gedanken konzentrieren?".

Unser Gehirn hört niemals auf zu arbeiten, es ist uns unmöglich, nicht zu denken. Im Wachzustand bewegen wir uns in einer sehr visuell ausgerichteten Umwelt, auf die wir außer mit dem Sehen auch mit den anderen Sinnen reagieren. Es ist allerdings wirklich schwierig, klar zu denken, wenn man gerade die unerwartete und niederschmetternde Diagnose "RP" erhalten hat. Blind zu werden ist ein sicherer Tod des "Selbst" - das werden Sie jetzt denken. Für eine Weile wird es Ihre Hauptbeschäftigung sein, zu grübeln und sich das eigene Unglück in den buntesten Farben auszumalen. Sie werden an nichts mehr teilnehmen wollen und denken, daß Sie auch niemand dabei haben will. Sie werden sich nutzlos, hilflos, minderwertig und unzulänglich vorkommen. Dadurch, daß Sie Ihre Gedanken auf gewisse Dinge konzentrieren, werden sie sich nur noch schlechter fühlen.

Wir verfügen über ein unbegrenztes Denkvermögen. Wir denken immer und wir können nicht "zuviel" denken. Und manchmal können wir gegen bestimmte Gedanken scheinbar gar nichts tun. Wir können unsere Gedanken jedoch beeinflussen.

Sie als Person sind allein, was Sie denken, und Sie können so werden, wie Sie es sich in Gedanken gerne ausmalen. Ihr Denken kann konstruktiv (nichts kann mich aufhalten), oder destruktiv sein. Letzteres führt zu einer Reihe von Krankheiten, Depressionen, Schlafstörungen, Minderwertigkeitsgefühlen und einer negativen Haltung anderen Menschen und überhaupt dem ganzen Leben gegenüber. Erinnern Sie sich an das alte Sprichwort: "Be careful what you think; you may get it?" ("Sei vorsichtig, was Du denkst, es könnte passieren.") Denken Sie darüber nach, was dieses Sprichwort Ihnen sagen will!

Ich kann mich noch so gut an Situationen erinnern, in denen ich völlig frustriert und komplett am Ende war. Meine Gedanken über die Krankheit schienen ohne Ziel und Zusammenhang, und ich wurde die negativen Gefühle überhaupt nicht mehr los. In solchen belastenden Situationen setze ich mich hin und schreibe meine Gefühle auf. Sie scheinen mir nämlich weniger bedrohlich, wenn ich ihnen Ausdruck verliehen habe, sei es in Schriftform oder im Gespräch mit anderen. Ich lasse meine Gedanken sozusagen frei. Die therapeutische Wirkung, die davon ausgeht, wurde mir schnell klar. Vielleicht haben meine Schreibkurse mich auf diese Idee gebracht. Dort hieß es, am besten übt man das Schreiben, indem man sich hinsetzt, und versucht, alles aufzuschreiben, was einem in den Sinn kommt.

Der folgende Text ist den aufschlußreichen Aufzeichnungen meiner Gedanken entnommen: "Ich muß immer darüber nachdenken, was ich tue, anstatt es einfach zu tun. Ich muß mir merken, wo ich etwas hingelegt habe. Andere Menschen sehen, wo sie Dinge hinlegen, anstatt darüber nachdenken zu müssen, wo sie sind. Ich muß mich gedanklich mehr anstrengen. Ständig muß ich mich konzentrieren. Ich denke darüber nach, ob ich nach links oder nach rechts gehen soll. Ich denke daran, wo etwas sein mag, selbst wenn es direkt vor meiner Nase ist. Während ich das schreibe, denke ich, daß das ständige Denken mir sehr viel Stress bereitet. Denke ich zuviel? Schlendern Sie manchmal einfach durch die Straßen, hängen an der frischen Luft Ihren Tagträumen nach? Und kommen Sie dann erfrischt nach Hause? Ich nicht. Ich muß beim Spazierengehen ständig auf der Hut sein. Wird jemand plötzlich auf mich zugelaufen kommen oder ein Auto wie aus dem Nichts meinen Weg kreuzen? Wo lauert der nächste Bordstein, oder wird mir ein tiefhängender Zweig ins Gesicht schlagen? Wenn ich beim Einkaufen nach oben schaue, entgeht mir der untere Bereich, wenn ich nach unten schaue, stoße ich an Körbe und Windspiele, die von der Decke hängen. Schaue ich geradeaus, sind meine Augen oft nicht schnell genug, einen Zusammenstoß mit einem Korb oder einer anderen Person zu verhindern. Während ich alle diese Eventualitäten einkalkuliere, noch bevor sie geschehen können, vergesse ich die Hälfte von dem, was ich eigentlich einkaufen wollte. Manchmal bin ich so sehr mit dem Denken beschäftigt, daß ich nicht mehr dazu komme, über die Rolle, die meine schwindende Sehkraft bei all dem spielt, nachzudenken, geschweige denn, mir Sorgen darüber zu machen. Das Denken hat die Sorge an den Rand gedrängt. Was geblieben ist, ist ständige Alarmbereitschaft und Stress, das Planen im Voraus, wie ich es vermeiden kann, in ernsthafte Schwierigkeiten zu geraten. Das ganze Leben dreht sich darum, Gefahren zu vermeiden. Manchmal verliere ich dadurch mehr, als ich gewinne, aber die Herausforderung, den Widrigkeiten zuvorzukommen, läßt meine Gedanken nicht zur Ruhe kommen."

Ich gebe zu, daß dieser Text etwas komisch ist, aber ich habe einfach aufgeschrieben, was mir in den Sinn kam. Als ich ihn später noch einmal las, konnte ich zwischen den Zeilen sehr gut meine Frustration und die Ironie erkennen. Mir wurde deutlich, daß man durch das Schreiben tatsächlich einen Einblick in das eigene Gefühlsleben erhält.

Ich möchte hier aber auch betonen, daß das Denken und Reflektieren ein wunderbarer Weg sein kann, mit sich selber in Kontakt zu treten. Ich habe zwar immer an die Gegenständlichkeit von Gedanken geglaubt ("a thought is a thing"), aber manchmal vergesse ich, wieviel Macht ich ihnen gebe. Es ist darüber hinaus wichtig, zwischen Denken und Sich-Sorgen zu unterscheiden. "Mach Dir keine Sorgen", dieser Satz erinnert mich an ein Gespräch mit einer Freundin, die an Grauem Star erkrankt war und mich anrief, weil sie moralische Unterstützung vor einer Operation brauchte. Zum Abschied sagte ich zu ihr: "Du brauchst Dich jetzt wirklich um nichts anderes mehr zu kümmern. Sorge Dich nur noch ...äh ... ich meine, denke nur noch an Deine bevorstehende Operation." Denken ist der Prozeß, mit dem wir uns auf mögliche Handlungen vorbereiten; Sich-Sorgen ist die Einstellung, die wir während dieses Denkprozesses haben. Wenige von uns wissen, daß die Ursache von Stress häufig in der Wahl negativ kognotierter Wörter liegt.

Ich denke am meisten, wenn ich entspannt bin. Das ist auch der richtige Zeitpunkt zum Reflektieren bzw. Nachdenken. Reflektieren meint, positive und negative Gedanken Revue passieren zu lassen und sie abzuwägen. Denke ich über schmerzliche Dinge nach, suche ich nach Möglichkeiten, den damit einhergehenden emotionalen Konflikt zu lösen. Ich habe jeden Tag einen besonderen Zeitpunkt zum Nachdenken - während ich den Abwasch des Abendessens erledige. Man hat mir schon gesagt, ich sollte einen Kassettenrecorder in Reichweite auf der Fensterbank über der Spüle deponieren, da hier Zeit und Raum für kreative Ideen und Vergangenes ist. Hier kann ich auch die Aktivitäten des Tages rekapitulieren.

Wenn der Abwasch erledigt ist, dann ist meistens auch mein kreatives Potential für den Tag erschöpft.

Aber in dieser Zeit kann ich auch die unwichtigen Dinge loswerden, innere Konflikte lösen und mit mir ins Reine kommen. Vielleicht kann ich dank dieser therapeutischen Übung sofort einschlafen, wenn mein Kopf das Kissen berührt.

Auch Sie sollten sich einen Lieblingsplatz zum Nachdenken suchen. Dort können Sie sich dann in aller Ruhe über Ihre Nachteile Klarheit verschaffen und versuchen, sie zu Vorteilen zu machen. Ist das Glas halb leer oder halb voll? Wird es gerade geleert oder gefüllt? Nun gut, Sie haben nicht mehr die volle Sehkraft. Aber fragen Sie sich doch mal, was Sie mit dem, was sie haben, erreichen können - mit dem was Ihnen möglicherweise niemals in den Sinn gekommen wäre, wenn Sie nicht mit Nachtblindheit und Tunnelblick konfrontiert worden wären.

Sie könnten versuchen, aus der Not eine Tugend zu machen - Sie sehen zwar weniger von dem, was Sie umgibt (auch nicht die Dinge, die Sie gar nicht zu sehen brauchen), dafür können Sie sich auf das, was Sie sehen, besser konzentrieren. Lange war ich mir nicht sicher, ob ich einen Verlust zu beklagen, oder nicht viel eher eine Fähigkeit dazu gewonnen habe, die Fähigkeit, meine unmittelbare Umgebung zu begreifen und mich auf sie einzustellen. Details erscheinen schärfer (Dinge, die direkt vor mir sind, werden wie Bilder eingerahmt), deshalb kann ich meine Gedanken besser auf sie konzentrieren, kaum etwas lenkt mich von ihnen ab.

In meinen Dreißigern wurde ich eine ziemlich gute Bowlerin. Ich hatte die Möglichkeit, bei einigen Wettbewerben mitzumachen, die von lokalen Fernsehsendern ausgestrahlt wurden. Starke Scheinwerfer, die Aufmerksamkeit vieler Zuschauer und Fernsehkameras richteten sich auf uns, als wir antraten, uns an der Markierung anstellten und warfen. Immer wieder landete ich Treffer und räumte mit nur zwei Würfen ab. Ich war dabei konzentriert, gelassen und entschlossen. Meine Mannschaftskollegen waren immer wieder erstaunt darüber, wie ich während der Wettbewerbe so ruhig bleiben konnte.

Ich belegte den ersten Platz, knapp vor meinen Gegnern, obwohl ich mit dem größeren Handicap spielte. Erst dachte ich, ich hätte nur Glück gehabt, aber dann gewann ich noch ein weiteres Match. Wenn andere darauf zu sprechen kamen, wie leicht sie abzulenken seien, mußte ich grinsen und sagte: "Versuchen Sie es mal mit Tunnelblick. Manchmal kann er ganz hilfreich sein".

Ich bin der Meinung, daß Bowling ein toller Wettbewerbssport für jemanden ist, der einen Tunnelblick hat, aber sonst noch scharf sieht. Hier kann er besser als andere sein. Ich wurde beim Bowlen nur bei einer Gelegenheit an meine Gesichtsfeldeinschränkung erinnert: wenn ich vor jedem Wurf nach links schauen mußte - zur gleichen Zeit zu werfen, wie die Person zu deiner Linken, das ist undenkbar.

In Kommunikationskursen in dem Fach "Gruppendynamik und Sprache" erlaubte mir meine gradlinige, fokussierte Sicht, die Menschen dort ohne Ablenkung beobachten zu können. Meine Gedanken wurden niemals unterbrochen, es sei denn, jemand sprach mich an. Meine persönlichen Auswertungen, die ich für diese Kurse schrieb, waren so ausführlich und anschaulich, daß ich dafür nur die besten Noten bekam.

Ich habe mich oft gefragt, warum ich mein kleineres Gesichtsfeld als einen Vorteil, nicht als einen Nachteil einschätze. Mache ich mir nur etwas vor? Ist das lediglich meine Überlebensstrategie? Ist das meine persönliche Art, mit der Krankheit umzugehen? Das mag schon sein. Es ist mir sehr wohl bewußt. daß ich meine Art, zu sehen, nicht ändern kann. Warum soll ich aber nicht das, was ich habe, für meine Zwecke gebrauchen? Für mich ist das, was ich sehe, meine sehr persönliche "Bühne", ein Bereich, in dem meine Sicht, so sehr sie auch eingeschränkt sein mag, sehr scharf ist.

Es hat gedauert, bis ich meine eingeschränkte Sehkraft akzeptieren konnte. Jede Handlungsweise, die Ihnen hilft, Ihre Sehkraft besser zu nutzen ist ein kleiner Schritt nach vorne. Sie werden auch merken, daß Sie manchmal gegenüber den Menschen mit voller Sehkraft einen Vorteil haben. Es kann z.B. wirklich sehr schwer sein, die Aufmerksamkeit auf einen bestimmten Teil eines weiten Feldes zu fokussieren. Das Umfeld läßt sich einfach nicht ausblenden.

Die Skeptiker und Dickschädel unter uns mögen meine Lebensanschauung nicht teilen ..., bei mir funktioniert sie jedoch. Und das ist es schließlich, worauf es ankommt: herauszufinden, wie ich mich gut mit mir selber fühlen kann, und was ich erreichen kann. Wir können viel dafür tun, daß es uns gut geht.

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